...auf der ersten deutschen Patienten-Informationsseite
über den essentiellen Tremor (ET).

Auf dieser WebSite ging es über 7 Jahre rund um das Thema "Zittern", ganz spezifisch um das Zittern, das mit der Diagnose "Essentieller Tremor (ET)" einhergeht.

Denn Zittern ist nicht gleich Parkinson! Wesentlich häufiger als die Parkinson-Krankheit ist der essentielle Tremor, der eine neurologische Bewegungsstörung darstellt, und bei dem außer dem Tremor keine weiteren Störungen auftreten.
Die Häufigkeit des ETs wird auf mindestens 400 pro 100.000 Menschen geschätzt - zirka vierfach höher als die Häufigkeit der Parkinson-Krankheit. Dennoch ist der Informationsstand über den Essentiellen Tremor in der Bevölkerung wesentlich geringer und es herrscht allgemein das Missverständnis, dass "alles, was zittert, Parkinson ist".

In Deutschland gab es bis Anfang des Jahres 2000 keine Anlaufstelle für ET-Betroffene, bei der sie sich Informationen und Rat holen konnten. In den deutschsprachigen medizinischen Foren fand man immer wieder Anfragen von Betroffenen, die unbeantwortet blieben. Bei meinen damaligen Recherchen bin ich auf etliche amerikanische Informationsseiten zum Thema "essentieller Tremor" gestoßen. In den USA hatte der ET damals eine viel größere Lobby, als bei uns, was zum Teil bestimmt auch an einem wesentlich größeren Engagement der Betroffenen selbst lag.

Deshalb habe ich mit diesen Seiten einen ersten Schritt gemacht, auch den Patienten in Deutschland und den deutschsprachigen Nachbarländern zu zeigen, dass sie mit diesem Problem nicht allein dastehen.

Neben vielen Informationen rund um das Thema „Tremor“, die Diagnostik, die Behandlungsmöglichkeiten, Ratschlägen und Tipps zum leichteren Umgang mit dem Tremor, einer Ärzte- und Klinikenliste mit Aufführung der Spezialambulanzen für Bewegungsstörungen, Unterstützung bei der Gründung von Selbsthilfegruppen und der Organisation überregionaler SHG-Treffen, bot Tremor.Org auch die gesamten 7 Jahre Foren zum Erfahrungsaustausch der Betroffenen untereinander.

Als Tremor.Org entstand, gab es keine deutschsprachigen Informationsquellen für Betroffene. Mittlerweile können sich Informationssuchende auf einer Vielzahl von Web-Seiten alle aktuellen Informationen zum medizinischen Kenntnisstand über
alle Tremorarten, unter anderem auch über den Essentiellen Tremor, besorgen. Insbesondere sind hier die „Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie“ der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu nennen. Hier der Link:

Deutsche Gesellschaft für Neurologie: Tremor

Kontakt zu Selbsthilfegruppen können Interessierte über die örtlichen SHG-Kontakt-Informationsstellen bekommen.

In nahezu jeder Uniklinik finden sich Spezialambulanzen für Bewegungsstörungen. Dort werden Tremor-Betroffene versiert untersucht und beraten.

So habe ich nun nach 7 Jahren intensiver Aufklärungsarbeit und der Beratung von Betroffenen entschieden, meine Arbeit an Tremor.Org vorerst in weiten Teilen einzustellen. Diese Entscheidung ist mir nach all den Jahren sehr schwer gefallen!

Zur Einstellung des Forums möchte ich an dieser Stelle ein paar gesonderte Worte schreiben:

Als vor 7 Jahren das Forum entstand, tummelten sich ganz allgemein in Internet-Foren noch nicht so viele „unehrliche“ Menschen herum. Die Arbeit, die Aufklärungsarbeit und der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen hat damals sehr viel Spaß gemacht. Mittlerweile bieten solche Foren jedoch unaufrichtigen Menschen viel Platz, andere, ehrliche Teilnehmer „hinter’s Licht“ zu führen. Sei es, dass Personen sich mehrfach unter verschiedenen Benutzernamen anmelden und die anderen Teilnehmer glauben lassen, es handele sich um mehrere Personen – das Internet ist eben anonym und somit toben sich dort leider auch Menschen unter den verschiedensten Motiven aus. Gleiches gilt leider auch für den eMail-Verkehr.

Forenbetreiber kämpfen da gegen Windmühlen und das kostet sehr viel Kraft!

Diese Tatsache und die neuesten Gerichtsentscheide, dass Forenbetreiber verantwortlich und haftbar sind, für die Beiträge ihrer Forenteilnehmer, haben mich zu dem Entschluss bewogen, das Forum nicht weiter zu betreiben.

Selbstverständlich stehe ich Ratsuchenden nach wie vor gerne zur Verfügung! Ich bitte jedoch um Verständnis dafür, dass ich keine anonymen eMails mehr beantworte.
Bitte senden Sie mir eine eMail oder Briefpost mit ihrem Namen, Ihrer Adresse, Ihrer Telefonnummer (nur deutsches Festnetz) und Ihrem Anliegen. Ich rufe Sie dann, sobald ich Zeit dafür habe, gerne zurück!
Bitte beachten Sie, dass das im Einzelfall auch schon mal einige Tage dauern kann, wenn ich verhindert sein sollte.

Ich danke allen Besuchern der letzten Jahre für ihr Vertrauen, dem für alle Betroffenen wertvollen Erfahrungsaustausch und die entstandenen Freundschaften!

Ich danke allen Ansprechpartnern für Betroffene für Ihren Einsatz, den sie hoffentlich beibehalten.

Ich danke allen Ärzten für ihre Unterstützung bei der Klärung wichtiger, medizinischer Fragen und der Teilnahme an den überregionalen Treffen.

Ich wünsche Euch/Ihnen Allen alles Gute!

Ihre Gabi Wittland

(Bitte beachten Sie den Haftungsausschluss!)